samedi, 24 août 2019
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Atelier d'échanges sur l'hypersomnie & la narcolepsie


Nous proposons à votre enfant de participer à des ateliers d'échanges par visioconférence autour de l'hypersomnie, narcolepsie-cataplexie. Ils ont pour objectif d'accompagner votre enfant dans l'acceptation de sa maladie et de son traitement. En parler à d'autres enfants permet de libérer certains points, d'améliorer ses rythmes, de se sentir moins seul, d'être un peu plus compris, de savoir communiquer sur la maladie.

Pour qui ?

Ces ateliers sont réservés aux enfants de 10 à 18 ans qui souffrent d'hypersomnie ou de narcolepsie-cataplexie. Ils doivent avoir un suivi médicale spécialisé dans un centre de référence. Ces ateliers sont gratuit si votre enfant est suivi par le centre de référence de la narcolepsie-cataplexie de l'Hopital Femme Mère Enfant de Bron (69).

Qui organise ?

Le centre national de référence de la narcolepsie et hypersomnie de l'Hopital Femme Mère Enfant de Bron (69) et l'Association Nationale de Narcolepsie Cataplexie et des Hypersomnies Rares organisent conjointement ces ateliers. Ce sont des psychologues spécialisés dans ce type de trouble qui animent les ateliers.

Comment ça se passe ?

Ils ont lieu une fois par mois, le mercredi entre 16h et 17h30. Ces groupes durent 1h plus 30 minutes de préparation pour se connecter. Ils sont animés par des psychologues spécialisés dans les troubles du sommeil. Nous attendons entre 2 et 6 enfants par groupe. Si un seul enfant est inscrit pour un atelier, il sera annulé. Votre enfant est libre d'assister à un ou plusieurs ateliers, il n'y a aucune obligation du nombre de séances. Voici les dates pour 2019-2020 :

  • mercredi 02 octobre 16h-17h30
  • mercredi 06 novembre 16h-17h30
  • mercredi 04 décembre 16h-17h30
  • mercredi 05 février 16h-17h30
  • mercredi 11 mars 16h-17h30
  • mercredi 8 avril 16h-17h30
  • mercredi 05 mai 16h-17h30

 

Quel matériel informatique ?

Les groupes se déroulent par internet. Il est nécessaire d'avoir une connexion internet haut débit et un ordinateur équipé d'une webcam, d'un haut-parleur et d'un microphone. Le logiciel Skype est utilisé. Vous devrez le télécharger sur votre ordinateur et l'installer. Ce logiciel est gratuit. Vous devrez créer un compte. Vous n'avez aucun abonnement à payer.

Au moment de la séance, que faire ?

Avant 16h, assurez-vous qu'Internet fonctionne. Vous pouvez envoyer un email à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. en cas de difficultés. A 16h, les parents sont invités à aider leur enfant à utiliser la visioconférence et à s'assurer que le dispositif fonctionne. L'atelier d'échanges est ensuite exclusivement réservé aux enfants et adolescents entre 16h30 et 17h30.

Comment inscrire votre enfant ?

Remplissez le formulaire d'inscription.